先日ネットで９歳の娘さんを白血病で亡くされ、その後当事者として「こどもホスピス」の必要性を感じて愛知県でこどもホスピスの設立に取り組んでいる方のニュースをみました。
関連して宮城県で８歳の息子さんを脳腫瘍で亡くされ、宮城県には小児がんの支援団体がなくそうしたことから「ひまわりスマイルプロジェクト」をまだ小さなお子様達と立ち上げた方のニュースを拝見しました。
どちらの方も当事者家族として、お子さんのために活動しとても素敵だと感じました。
自分にも１歳で二相性の急性脳症を発症し、知的身体障害を背負った息子がいます。
病気は違いますが、同じ当事者として相談できる場所がなく、辛い思いをしてきています。
また病気や障害の受入れも日々できたり、できなかったりです。それは不幸にもお子さんが亡くなっても同じように思います。
同じ当事者なので、以上のニュースをみてとても共感したし、感情移入をしてしまいました。
ひまわりプロジェクトのお母さんもいっていましたが、自分も同じ当事者の方のお話を聞くと、自分もそうだったととても癒されることがあります。
またそうした方達の役に立てるととても嬉しく思います。
私自身にも当事者として夢があります。
それは障害児を抱える家族の方が、気軽に集まれる場を提供することです。
一重に障害児と言っても、発達障害～心身障害まで障害の程度は様々であり、ケアの程度も様々です。しかし、共通して言えるのは、健常児家族のように「子供を連れて気軽に外に行くことができない。」ということが言えると思います。
その理由としては「子供の世話」だったり、「周囲とかの目」だったりがあげられると思います。
なのでそうした方達が気軽に集まり、話しが出来る場の一つの形として「カフェ」が将来できたらいいななんて考えてます。
次は、「こどもホスピス」や「レモネードスタンド」、「インクルーシブ公園」といったことについて感じたことを話したいと思います。
