私は長男（重症心身障害児：障害者手帳１級）と長女（発達障害特別支援級）と２人の障害児を育てています。
今日は障害児を抱える親が具体的にどのようなストレスを抱えているのかを知って頂きたく記事にしました。
このような家族なので、2人の子供はデイサービスやその他のサービスを利用し、地域福祉に支えられて生活を送っています。
優しいスタッフの方に恵まれて、本当に感謝しています。
しかしそれでも尚、大変な時があります。
障害児といっても、障害の程度や内容によって親への負担も違うと思います。
実際家の場合でも、長男・長女の障害の程度は異なり、親への身体的・精神的負担のかかり方は異なります。
また親自身のストレス耐性や性格によっても感じ方が違うと思います。
それを踏まえた上で、私が１番困っていることは
「普通の生活を送ることができない。」
「自分の時間が持てない。」
ということです。
私が思う普通の生活とは、仕事から帰ってきて、そのまま食事をして、お風呂に入って、ちょっと自分の時間を過ごして自分の好きなタイミングで寝て起きる、といったことが一連の生活リズムのことです。
普段お仕事をされている方であれば、残業もあり普通それだけでへとへとになって帰ると思います。
なので帰宅してからは、疲れている身体に鞭を打ち、なるべく早くご飯やお風呂を済ませ、入眠したいところです。
しかし、息子には知的障害があり、健常児のように自分の思いを上手く伝えることができません。加えて脳疾患の影響か感情に起伏もあります。更に身体障害もあり手先も上手く動かせないため、一人遊びが上手にできません。
なのでパパやママにどうしても構って・構ってとなり、少しでも一緒にいないと「大きな声で泣く。わめく。」という負のスパイラルに入ります。
加えてトイレ・食事、入浴、学校への送り迎え等と全てに援助が必要になります。
助けなのは、医療的処置がないことと好き嫌いがなく何でも食べてくれることでしょうか。
娘は軽度の自閉傾向であり、発達障害があります。
感覚過敏があり、上の子が泣くとそれにつられて大きな声で騒ぎ出す・泣くという負の相乗となります。
結果、家庭内は地獄の様相になります。
親である私も感情的となり、生活のこと（食事の準備・片付け・洗濯）が何一つできなくなってしまいます。
週末などは子供２人が居るので、更に何もできないことが多いです。
上の子は車で静かに過ごせないことが多く、ビデオを流しても３０分が限界です。
家族での余暇などはほど遠いです。
日常の買い物も子供２人を連れてはまず無理です。
そんなことがずっと続くと何のために生きているのか？何のために生活しているのか？
分からなくなることが多々あります。
当然夫婦の間でも衝突が多くなり、関係も悪くなることが多いです。
妻のケアまで出来ない自分がいます。
また、こうした障害児を抱えるご家庭との繋がりも少ないので、大変な思いを共感できる場が少ないのも課題としてあります。
しかし、
上記のような困難はありますが、子供は必ず成長してくれます。
障害がある反面、ちょっした成長を見せてくれた時に、親に大きな喜びを与えてくれます。
それが私達夫婦を繋げてくれているのかもしれません。
また基本的に、我が子が可愛いんだと思います。
子供達には何も罪もありません。
たまたま障害を負ってしまったんだと思います。
事故のようなものだと考えています。
勿論子供達のこれからの成長や将来、自分達亡きあとのことについて考えると不安は大きく尽きません。
しかし、２人の子供達はお蔭様で現在小学校まで上がることができました。
それには療育センターを始め、多くの福祉の方の支えがあってのことです。
正直辛く大変なことの方が多く、感情的になり逃げることもあります。
しかし
私達親が何とか柔軟的に気分を変えて、生活していくことが大切だと考え生活しています。
同じような境遇にあり、思いを共感できる方がいれば幸いです。
記事を読んで頂きありがとうございました。
