先日久しぶりに息子と同じ病気にかかったご家族から「難病こども全国支援ネットワーク」を通じてご相談の紹介を頂きました。
ご相談を頂いたお子さんはわが家と同じように１歳半で二相性の急性脳症にかかったとのことでした。
ご病気から１年を経過して育児に励まれており、お話からも成長発達やリハビリのことを良く調べ、療育に熱心に取り組まれているご両親だと感じました。
相談内容としては、発熱時の対応や子供の成長発達の可能性や段階、地域でのリハビリの内容や回数についてでした。
自分自身もお話させて頂く中で、振り返りつつ当時同じような悩みや葛藤を抱えていたなぁなどと思いながらお話をしつつ情報共有させて頂きました。
健常及び障害に関わらず子供の将来については不安は尽きないと思います。
しかし障害児については健常児と異なり情報も少ないと思います。
今後は家の子供を例にそうした情報を発信できれば良いとも思いました。
