「急性脳症の発症後、この子はどう成長していくのだろうか」
「以前のような笑顔は、また見られるのだろうか」
お子さんが大きな病を経験し、障害が残ると告げられたとき、親としてこれ以上の不安はありません。
私もかつて息子が急性脳症にかかり、主治医に将来の展望を尋ねましたが、明確な答えは得られませんでした。
大人の脳とは違い、子供の脳はこれから発達していく未知の可能性を秘めているからです。
現在、同じ不安の中にいるご家族へ。
わが家の息子が1歳2ヶ月で発症してから、小学2年生になるまでの「成長の軌跡」を、就学時に作成したサポートノートから抜粋して公開します。
今はお父さん・お母さんご自身も大変な時期かもしれませんが、決して希望を捨てないで頂きたいと思います。
1. 急性期：命の危機からリハビリの始まりまで
2016年、1歳2ヶ月の時に熱性痙攣から救急搬送され、過酷な闘病が始まりました。
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2016年9月： 発症。ICUでの治療。MRIの結果、急性脳症と判明。首も座らない状態まで発達が後退しました。
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2016年10月： 病室でのリハビリ開始。
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10/12～25：
TRH(ヒルトニン)の点滴 -
10/19：初めてストローで水分が摂れる。
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10/22：初めてほんの一瞬、笑顔が見られた。（本当に嬉しかったです。）
- このあたりから右うでを上げ下げする不随意運動(？)が始まる
→顔が傷だらけに -
2016年11月：試験外泊を経て自宅 退院。ゾニサミド（抗痙攣薬）の内服継続。自宅での生活と外来リハビリがスタート。
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11/22：病後初めて、声を出して笑った。
- 11/24：○○医療福祉センター見学 リハビリの申し込み
- 12/5～16：集中リハビリ（親子合宿）
- ○○外来リハビリスタート（週１回の理学療法）
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2. 成長の記録：一歩ずつ、確実に歩んだ道のり
退院後、焦る気持ちもありましたが、息子は自分なりのペースで「新しい動作」を獲得していきました。
| 時期（年齢） | 獲得した動作・マイルストーン |
| 1歳7ヶ月 | バンボ（椅子）でのお座りが可能になる。 |
| 1歳10ヶ月 | 右手でおもちゃを触る仕草が見られる。 |
| 3歳（年少） | 初めて「ずりばい」ができるようになる。 |
| 4歳（年中） | おもちゃのボタンを自分で押せるようになる。 |
| 5歳（年長） | つかまり立ちを始める。 |
| 6歳（年長） | 「パパ」「ママ」「じーじ」と言葉が出る。 |
| 6歳（卒園前） | 独歩（一人歩き）ができるようになる。（2歩→10歩→20歩と増加） |
一時期は首も座らなかった子が、6歳を過ぎて自分の足で歩き、言葉を伝えてくれるようになったのです。
3. 就学と生活の自立に向けて
2022年、支援学校の小学部に入学しました。集団生活の中で、さらに新しい力が芽生えています。
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トイレトレーニング： 入学直後から開始。5月には排便に成功し、翌年には午前中をトレーニングパンツで過ごせるまでになりました。
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食事の自立： 自助具（Qスプーン）を使い、自分で食べる練習を継続中。
4. 悩んでいるご家族へ伝えたいこと
主治医が「将来どこまで成長するか」を明言できなかったのは、裏を返せば「子供の可能性を決めつけたくなかった」からなのだと、今なら理解できます。
子供は、大人の想像を遥かに超える力で、明日へ向かって成長しようとします。
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サポートノートの活用： 経過を記録しておくことは、就学時の助けになるだけでなく、親が「こんなに成長したんだ」と振り返る心の支えになります。
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リハビリの先生との連携： 専門家の力を借りながら、家庭でできる工夫（自作の道具など）を取り入れることも大切です。
まとめ：希望を捨てずに
急性脳症という大きな壁にぶつかっても、「子供は必ず成長します」。
その歩みはゆっくりかもしれませんが、昨日できなかったことが今日できるようになる喜びは、何物にも代えがたいものです。
この記事が、今、不安の渦中にいるご家族の小さな「希望の光」になれば幸いです。
同じ病気でお子さんの今後の成長発達にご不安な方がいましたら、お問い合わせページよりご連絡頂ければ、可能な限りお答えしたいと思います。
最後までお読み頂き、ありがとうございました。
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