以前難病こども支援ネットワークを通じてご相談を受けた中で、一番相談を受けた内容について書きたいと思います。
それは急性脳症発症後の子供の成長発達についてです。
子供に障害が残るだけでも大変ショックなことである中で、その後の子供ことを考えるとどうしても不安になるのは当然のことだと思います。
実際私もそうでした。
当時主治医にも聞きましたが、先生もはっきりと答えてはくれませんでした。
大人とは違って子供はこれから必要な動作を獲得していくものなので、先生も家の子供が将来どれくらいまで成長発達できるかは言えなかったんだと思います。
子供の就学にあたって、サポートノートを作成したのでそこからの抜粋になります。
急性期 (救急搬送から退院までのこと)
時 期
（年 齢） こ れ ま で の 様 子 や 経 過
2016(H28)．
９．1３
１歳２ヶ月
から
1歳3ヶ月 9月１３日 発熱 (38度くらい→こもれびこどもクリニック受診)
9月14日 発熱続く(こもれび受診)
夕方、熱性痙攣を起こす
救急搬送
(→韮崎市立病院へ)病院に着く間痙攣続く
痙攣は止まったが意識が戻らない
(→山梨医大へ) ICUへ(挿管、痙攣止めなど)
MRI検査の結果、慢性硬膜下血腫があることが分かる。痙攣との因果関係は分からず直ぐには手術はしないことに。
9月18日あたり 挿管を外す →再び痙攣
9月19日 MRI検査 →脳症であることが判明
9月２０日 慢性硬膜下血腫 手術
9月23日 ICUから一般病棟へ(首もすわらない状態まで発達が下がっていた)
9月 病室でのリハビリスタート
10月12日から25日 TRH(ヒルトニン)の点滴
→その後の検査で血流が少し良くなっていた
10月19日 病後初めてストローでの水分補給ができた
10月22日 無表情だったが初めてほんの一瞬少し笑顔があった
このあたりから右うでを上げ下げする不随意運動(？)が始まる
→顔が傷だらけ
10月２５日 医大のリハ室でのリハビリになる
10月下旬 耳の検査(ABA) →異常なし
１０月２９日から30日 外泊
11月４日5日６日 外泊
11月11日 退院 （服薬 ゾニサミド）
退院後の様子・経過
時 期
（年 齢） こ れ ま で の 様 子 や 経 過
2016(H28)
１歳４ヶ月
退院後自宅での生活
11月22日 病後初めて声を出して笑った
11月24日 ○○医療福祉センター 見学 リハビリの申込み
12月5日から16日 ○○集中リハ(親子宿泊)１日１時間のPT
12月19日 ○○外来リハビリスタート(週１のPT)
2017(H29 ) 1月12日 ○○共立病院へリハビリのための初受診
1月15日 片側(右肩が下)の寝返りができるようになった
1月 バンボでのお座りが可能になり始める
1月21日 ○○病院リハビリ 初日 OT
2月６日 反対側(左肩が下)の寝返りもできるようになった
2月27日から3月10日 ○○集中リハ(親子宿泊)１日１時間のPT
以後 ○○リハビリ 週1回
○○共立リハビリ 週1回
3月２９日 療育センター○○ 施設見学、入園の依頼
4月25日から5月2日 脳波検査のための入院
(→てんかんの波あり。バルプロ酸 服薬開始)
5月２４日 初登園(8月までは空き状況で登園。だいたい月5回)
5月下旬 右手でおもちゃをさわるる仕草がでてきた
椅子座位で、おじぎのような動きをしてあごでおもちゃのボタンをおすことも。
8月 ○○正式に入園(月から金) ももぐみ
2018(H30) 4月 年々少進級 ももぐみ
○○リハビリ 心理 はじめる
６月20日 バギー、座位保持いす作成のためのシーティング。 初レントゲン。
11月21日 バギー、座位保持いす完成
2019
(H3１，R1) 2．13 はじめてずりばいをする（４歳ごろ）
4月 年少進級((なないろ 重心のクラスが新設 くるみクラス在籍)
8月 くるくるチャイムの玉が入れられるようになった
後半 ベビーサークルでつかまりだちを始める
2020(R２) 4月 年中進級 くるみクラス
2021(R3) 1月６歳くらいから 「パパ」「ママ」「じーじ」が言える。(人と名称が一致している)
3月 ○○リハ 心理 終了
4月 年長進級(くるみクラス)
9月 歩行器完成(SRCウォーカー)
9月 四つばいですこし進めるようになった
10月～11月 独歩が少しずつできるようになる（2歩→4→10→２０）
12月 つかまり立ちの状態から床に座ることができるようになった
2022（R4） 3月 療育センター○○ 卒園
4月 ○○支援学校小学部 入学
4月12日 トイレトレーニング開始
（排尿初成功→4月14日 排便初成功→5月27日）
（9月～ 大人用トイレで）
（2023.3月～ 午前のみトレパン使用）
9月 自助具（Qスプーン）使用での食事→家庭でも実践
2023（R5 ） 4月 小学2年進級
子供は必ず成長します。
同じような病気で障害を負い、不安を感じているご家族の参考になればと思います。
