先日南アルプス市障害福祉課が主催した障害者計画座談会に参加してきました。 障害者家族として、自分達が普段感じていることや大変に思っていること、こうしたサービスがあればいいなという思いが今後の計画に反映されればといった気持ちが動機です。 実際…

私は長男（重症心身障害児：障害者手帳１級）と長女（発達障害特別支援級）と２人の障害児を育てています。 今日は障害児を抱える親が具体的にどのようなストレスを抱えているのかを知って頂きたく記事にしました。 このような家族なので、2人の子供はデイサ…

以前難病こども支援ネットワークを通じてご相談を受けた中で、一番相談を受けた内容について書きたいと思います。 それは急性脳症発症後の子供の成長発達についてです。 子供に障害が残るだけでも大変ショックなことである中で、その後の子供ことを考えると…

先日久しぶりに息子と同じ病気にかかったご家族から「難病こども全国支援ネットワーク」を通じてご相談の紹介を頂きました。 ご相談を頂いたお子さんはわが家と同じように１歳半で二相性の急性脳症にかかったとのことでした。 ご病気から１年を経過して育児…

家では子供が障害を負った時に、ウエルキャブ仕様のミニバンを購入しました。 その時は、子供も幼児で小さく、車椅子も毎日利用していなかったことから スロープタイプではなく、サイドシート・リフトアップ仕様の車両を購入しました。 ある程度は想像した上…

児童養護施設から自衛官として勤務している時に難病を発症。 難病と闘いながらも目標を持ち、前向きに人生を送っている山本栞奈さん その後も力強く、懸命に人生を歩んでいるのをネット記事で拝見しました。 とても素敵な方です。 いくつか記事のリンクを貼…

ハイハイカーに続き、子供の成長発達の支援になればと思い、歩行器を自作してみました。 一つちゃんとした物は、福祉支援制度を利用して作成し園で使って貰っています。 もう一つ自宅で使うように作成してみました。 基本的な材料は塩ビ管（VP20）を使用しま…

先日、以前登録していた「難病のこども全国支援ネットワーク」よりご相談の紹介がありました。 数年前の登録であったため、紹介を受けた時はどこまでご家族の相談に乗れるか心配もありましたが、お話を伺わせて頂きました。 私自身の当時不安だったことや経…

子供の福祉用具には、歩行器や座位保持等があります。 自治体によって、福祉用具を申請して作成出来ても１台であったり、許可が下りないこともあるそうです。 自宅で実施するリハビリ（ハイハイ）のため、ハイハイカーを自作してみました。 同じような障害の…

子供が小さいと、どうしてもテレビを近くで見たり、画面を手で触ったりします。 テレビガードってネットで調べても市販の物は中々見つけれられません。 子供達のいたずら防止のためにテレビガードを自作しました。 参考迄に投稿しました。 材料は塩ビ管を使…

家の息子には障害があります。 障害があることは確かにハンデだし、不幸なことだと思います。 大変なことも多いです。 しかし良かったこと、気づけたこともいっぱいあります。 今日はそんなお話を簡単に。 子供に障害があることで、家族の絆が普通の家庭に比…

先日もお話した「こどもホスピス」 大人の終末期医療は高齢者の数も多いことが背景にあるのか、充実しているように感じますが、子供の終末期を我が子や家族にに寄り添って過ごせる場所って少ないと感じます。 小児医療センターやこども病院・福祉公園も含め…

先日ネットで９歳の娘さんを白血病で亡くされ、その後当事者として「こどもホスピス」の必要性を感じて愛知県でこどもホスピスの設立に取り組んでいる方のニュースをみました。 関連して宮城県で８歳の息子さんを脳腫瘍で亡くされ、宮城県には小児がんの支援…

年末にインターネットで次の記事を拝見しました。 https://news.yahoo.co.jp/articles/bbd6304dcaf79b9cc95a0de0238b18ffa26d1e0d https://www.kumagaku.ac.jp/news/archives/2968 とても大きな障害があるのに、きちんと自立して生活され夢に向かって取り組…